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CHICOS CON LEUCEMIA, HISTORIA DE UNA LUCHA

Asociación Hagamos Algo

Por Los Chicos Con Leucemia

La Asociación Hagamos Algo Por Los Chicos Con Leucemia fue creada en Mendoza el 29 de junio de 2013 por Omar Sánchez y Ana María Pavoni, alrededor de la lucha de nuestra hija Tamara, diagnosticada con leucemia en marzo del mismo año.

Al inicio la Asociación se ocupó de niños con leucemia y sus familias. Posteriormente se ampliaron los destinatarios de su acción, abarcando adolescentes y adultos con esa enfermedad, luego pacientes de cualquier onco-hematológica, para alcanzar desde 2015 también a oncológicos.

Hagamos Algo Por Los Chicos Con Leucemia trabaja y difunde todo lo que tiene que ver con la donación y el trasplante de médula ósea. Antes de lograr la descentralización del registro de donantes, organizó desde departamentos alejados del Gran Mendoza numerosos viajes para que la gente pudiera inscribirse masivamente.

A fines de 2014 y a través de la Ley 8.757, aprobada por unanimidad en ambas Cámaras, la Legislatura instituyó como Día Provincial de Lucha Contra la Leucemia el 29 de junio, fecha del nacimiento de la Asociación y en reconocimiento a su trabajo.

En la actualidad la Asociación cuenta con 200 voluntarios que permiten acompañar a más de 100 familias de Mendoza y San Luis.

Cuando el 7 de marzo de 2013 recibimos el diagnóstico de leucemia de nuestra hija Tamara, se nos cayó el techo encima. Lo primero que uno piensa es que su hijo va a morir, pero después aprendimos que podíamos hacer un montón de cosas y de ninguna manera ser sujetos pasivos y nos juramos con mi señora luchar a muerte contra esa maldita enfermedad.

Conocimos otros papás de chicos con leucemia, con situaciones de vida dramáticas y todo tipo de necesidades. A fines de abril del mismo año empezamos a trabajar activamente para construir una asociación civil sin fines de lucro que ayudara a los chicos con leucemia y a sus familias. Pero una asociación a la que pueda sumarse cualquiera, no un grupo exclusivo para padres.

Nos dijeron que estábamos locos.

Y lo hicimos, sin subsidios ni ayuda económica de ningún tipo. En nuestro grupo de Facebook hay 14600 personas, muchas de las cuales aportan solidariamente distintas cosas para resolver las necesidades de las familias que vamos detallando allí. Además de la ayuda material, pretendemos darle otra perspectiva a los papás: que esto no es una desgracia que cayó del cielo, ni el proceso de una enfermedad común. Que esto es una escuela de vida, una escuela de lucha, que van a salir fortalecidos de este proceso, que van a recibir la solidaridad de muchas personas que ni siquiera conocen, sus mensajes de aliento, su apoyo, su sangre, su ayuda. Que hay que prepararse para esta «guerra», porque lo que se abre a partir del diagnóstico es una situación desestructurante para la familia, angustiante y agotadora. Porque son cinco años hasta conseguir, en el mejor de los casos, el alta definitiva. Y porque en la leucemia no existe el «estás mejor» y vos ves como tu hija camina por la cornisa de un piso 18, sin poder agarrarla ni esperarla abajo. Y aunque tengo muchas más cosas para contarte, aquí me detengo por respeto a tu tiempo y a tu responsabilidad. Estoy seguro de que, si leés esto, nos vas a ayudar.

“Muchas veces nos preguntan si no es deprimente trabajar con pacientes oncológicos. Yo digo que vemos más coraje que en cualquier hombre que hayamos encontrado en un campo de batalla; más conocimiento que en cualquier universidad y más espiritualidad que en cualquier iglesia de la

Tierra. Y esto no deprime a nadie”.

Aprendimos, junto a nuestros Guerreros, que si uno se rinde, se hunde. Si lucha por uno mismo o por su hijo, apenas flota. Pero si uno lucha por todos, levanta vuelo. Te invitamos a volar con nosotros, hay un montón de chicos con leucemia que sólo necesitan una oportunidad para vivir. Luchamos por un centro de trasplante en Mendoza, porque se respeten los derechos de los pacientes, porque las obras sociales cubran los tratamientos al 100 % como corresponde, porque nuestros guerreros tengan mejores condiciones para enfrentar esta batalla.

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Telefono 4913563

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