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MI HIJO TIENE FIBROSIS QUÍSTICA

Testimonio de Fabiana Coria

Hola soy Fabiana, mamá de Astor, un niño de 4 años con Fibrosis Quística. Quiero contarte que es la fibrosis quística, y por qué apoyo el proyecto de ley que nos garantiza que la pelea burocrática para acceder al tratamiento no sea tan ardua.

Si buscas la definición en Google la describe como:

Trastorno heredado potencialmente mortal que daña los pulmones y el sistema digestivo.

Afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales.

Es para asustarse ¿no?

Hay algo que solemos decir en la comunidad FQ, “esto es ocuparse y no preocuparse” igual es casi una utopía si tenemos en cuenta como renegamos en las obras sociales públicas y privadas para acceder a lo que nos corresponde por derecho, algo tan universal y básico, como el Derecho a la vida.

El tratamiento es multisistémico, por eso lo ideal en un equipo interdisciplinario de FQ intervienen Neumólogos, Gastroenterólogos, Fisioterapeutas, Nutricionistas, Pediatras o Médico clínico (dependiendo de la edad), Médico de atención primaria, Médico genetista y Especialista en terapia respiratoria, Psicológo y Trabajador Social.

Agregaría abogado especialista en salud… pero bueno, ya vas a entender por qué hace falta…

Como tratamiento de base preventivo cotidiano necesitamos nebulizaciones, kinesiología respiratoria y actividad física para la higiene bronquial.

Comidas hiper calóricas e hiper proteicas acompañado de enzimas pancreáticas para evitar los quistes en el páncreas y optimizar la absorción de nutrientes. También polivitamínicos.

También  la higiene hogareña es importantísima, así como los ambientes libres de humo, las paredes y techos sin filtraciones.

Esto es solo la base, cada tratamiento depende de la persona y el grado de deterioro clínico que presenta.

En los lugares que cuentan con centros provinciales de fibrosis quística. Los controles se realizan 1 vez al mes, en el cual hacen un estudio de esputo ( los hacen toser y escupir), ven si tienen bacterias potencialmente peligrosas en la fq, como bucordelia cepacia o seudomona y de ser así se comienza con un tratamiento agresivo de erradicación de la bacteria, mientras más rápido se inicie, más posibilidades hay de erradicarla antes de que colonice. No es nada lindo ese tratamiento, pasan como mínimo 14 días con antibiótico por vena. Lo ideal es que estén en aislamiento, para que no se expongan a una infección cruzada o intrahospitalaria. Medida que en muchos lugares no se respeta, por desconocimiento o por que no cuentan con las condiciones edilicias para cumplir con el protocolo. El tratamiento no termina hasta que se erradica la bacteria..hay gente que lleva años en tratamiento.

Bueno, esa es una descripción básica de lo que es vivir con fq. Hay que tener en cuenta que mi hijo Astor, solo tiene 4 años, nació sin complicaciones a diferencia de muchos chicos con FQ, empezó su tratamiento al mes de nacido por qué lo detectaron con la pesquisa neonatal y con el no fue agresiva hasta ahora. Y vivimos en una provincia que cuenta con un centro de Fibrosis Quística que funciona en el hospital Notti.

Si me preguntas por qué apoyo el Proyecto de ley de Fibrosis Quistica Expediente 0866-D-2018

Estos son mis fundamentos basado en mi vida diaria.

Si tomo un colectivo, el chófer fuma en las unidades antes de empezar el recorrido. No es consciente de que la nicotina dura 8 días en ambientes cerrados. Ni de el mal que le hace a alguien que tiene una patología respiratoria.

Cuando me niegan alguna medicación o dispositivo. Me dicen “él está bien”. Sin ser conscientes de que para que mi hijo no se deteriore requiere un tratamiento preventivo multidisciplinario y ellos me dificultan el acceso por ignorancia.

La población en general no conoce lo que es la fibrosis quística, e incluso varios médicos o enfermeros  la desconocen.

Una nebulización con solución hipertónica y  la posterior Kinesiología respiratoria tarda alrededor de dos horas (al tener el moco más espeso de lo normal, necesita sal para diluirlo y mayor cantidad de fisioterapia para la higiene bronquial).

Depende de el paciente, puede necesitar dos o más nebulizaciones con su respectiva fisioterapia.

Como no tengo certificado único de discapacidad ni obra social la kinesio se la realizo yo.

Para conseguir medicamentos o insumos me pelotean de una institución a otra y para todo requiero una historia clínica que describa por qué necesito lo que pido.

¿En que trabajo en relación de dependencia te van a tomar si requieres tanto tiempo de tratamiento y tantas vueltas para acceder al mismo? ¿Cómo puedes estar al corriente en la escuela si ante algún cuadro típico de la patología (donde el tratamiento se intensifica bastante), necesitas ausentarte?

Yo no quiero que el estado me mantenga, quiero que me ayude a generar un oficio o negocio donde pueda ser independiente sin abandonar el tratamiento.

En la comunidad de personas relacionadas con la fibrosis quística, conocí a gente maravillosa. Hay provincias que no cuentan con la pesquisa neonatal.Obtener el diagnóstico mediante la pesquisa neonatal, es una ventaja inconmensurable para prevenir el deterioro mediante el tratamiento correspondiente. Y muchas provincias no cuentan con la detención precoz que garantiza un pinchacito en el talón de un recién nacido.

Ni hablar de un centro multidisciplinario especializado en ésta patología (los centros Fq, en el país se cuentan con los dedos de una mano).

El proyecto de ley nos garantiza tanto a padres de chicos como adultos con fibrosis quística, protección en el ámbito laboral, como en la educación.

Tantas horas de tratamiento no son compatibles con trabajos en relación de dependencia.

En cuanto a educación, mi hijo tiene la suerte de haber empezado la escuela en un jardín que tienen una elevada conciencia social. Para mí es un alivio muy grande.

Pero conozco casos donde los establecimientos educativos por ignorancia y falta de empatía obstaculizan el desarrollo individual de las personas con fibrosis quística.

En la salud pública, solo se dan medicamentos genéricos. Por ejemplo, si mí hijo requiere sabutamol, tengo que pedir la receta con el nombre de la droga. A el el sabutamol no le hace efecto, necesita Ventolin. Lo mismo pasa con las vitaminas, y muchos etcétera. Pero no podemos pedir medicación por marca, solo por nombre genérico, no tienen en cuenta que cada persona es diferente y no a todos nos sirve lo mismo.

Cuando fui a tramitar el certificado único de discapacidad para acceder a el sistema legal de protección integral de su tratamiento. La junta evaluadora me lo negó por qué no tiene bajo peso, no tiene colonias de las bacterias nocivas en la fq, tiene buena función pulmonar y no tenía 3 internaciones hospitalarias.

Me dijeron que vuelva si el usa mochila de oxígeno.

Olvidando que existe dentro de ese sistema de protección una ley que habla de prevención de discapacidad. E ignorando el diagnóstico de el especialista.

Desde el año 2015 se implementó el CIF es un conjunto de parámetros que utiliza la junta evaluadora  para establecer el grado de discapacidad y con él el acceso al CUD, una herramienta legal que nos garantiza la cobertura total, así como el acceso en tiempo y forma de el tratamiento.

Para las patologías que requieren un tratamiento preventivo, esto es nefasto, está personas tienen que tener un daño irreversible para acceder a al CUD.

La ciencia avanza y la burocracia no la acompaña. Hay tecnología de punta que cambiar radicalmente la calidad de vida de una persona con Fq.

En el país científicos de el Conicet desarrollaron una proteína nebulizable con efecto dual, rompe el moco y a la vez puede llevar antibióticos al centro de la bacteria para destruirla, esa investigación quedó trunca por falta de presupuesto.

Por otro lado, el trámite para traer de el exterior estos insumos o dispositivos es engorroso, complicado y lento…la salud no espera.

Durante la cruzada en bicicleta por todo el país de Luis Atilio Garay por el proyecto de ley de Fibrosis Quistica. conocí el testimonio de una chica que está en lista para transplante, e incluir salud le niegan dos sesiones diariarias de kinesiología, que es primordial para llegar en buen estado a un transplante.

También el caso de un chico adulto que no le dan ni una sesión de kinesio por qué vive en un barrio humilde.

A muchas personas que necesitan trasplante no las ingresan a la lista por que viven alejados de el hospital donde se hace la intervención. Como las obras sociales deben costear por ley el tratamiento ante, y pos quirúrgico, así como también el hospedaje y víveres. Prolongan el ingreso a la lista por motivos económicos.

No existe una lista de personas con fibrosis quística, que refleje la realidad en cuanto a estadística.

ONGs, son quienes traen medicamentos desde el exterior y se lo venden a las prepagas u obras sociales. Este negocio privado con personería jurídica que supuestamente nos representa. No está capacitado para ejecutar la distribución de insumos y tratamiento a todo el país. Por eso hay tanta desigualdad y por eso las familias Fq nos vemos en la obligación de recurrir a donaciones o pedidos públicos para acceder a lo que nos corresponde por derecho.

Si está ley se aplica como dicta el artículo 16 y la compraventa de insumos y medicamentos no queda en manos de un puñado de gente como se viene haciendo. El paciente sea de la provincia que sea podrá acceder a su tratamiento en tiempo y forma. Como ya se hace en muchas otras patologías.

Quizá para muchos sea algo desconocido, pero para nosotros, la pelea con las obras sociales, públicas y privadas es un tema cotidiano y desgastante. A parte de medicina tenemos que saber de leyes para que no nos pasen por encima.

Y si bien soy de bajos recursos económicos vengo de una familia instruida, una herramienta con la que muchos no cuentan.

Los tiempos burocráticos no son equitativos con los tiempos de la salud.

Como es una patología costosa nos vueltean muchísimo el acceso, por eso muchas veces lo que requerimos de forma inmediata, llega tarde o nunca llega.

Cuando me di cuenta de todo esto y empecé a buscar herramientas para defender los derechos de mi hijo de un estado ausente; conocí a Silvina, una mamá que me contó su experiencia desgarradora, y el como encontró un proyecto de ley archivado y lo impulsó primero como un proyecto de iniciativa popular.

Después actualizamos en consenso con padres y pacientes y ahora defendemos y difundimos juntando firmas antes de que pierda estado parlamentario.

Esto es lo que me contó Silvina, -Los papás, guardamos dinero para el día de el  niño para reyes, navidad, cumpleaños…lo que sea pero jamás guardamos el dinero para el cajón de muerto donde vamos a poner a nuestros hijos y nuestra cabeza no está en que ellos se vayan primero.

cuando la muerte llega te encaja un rayo que te parte al medio y en ese momento no paras de pensar y  no sabes qué hacer entre dolor y perdida.

Bueno los que me acompañaron, me aconsejaron que vaya a la oficina de incluir salud para ver qué cubría de el entierro.

La empleada me dijo “señora, cuando la persona fallece termina todo”, no había nada que hacer.

En vez de leer un libro para entretenerme empezas  a leer de leyes, por qué  intento que los demás no pasen por lo mismo que yo.

siempre digo la ley no le va a devolver la vida a mi hijo ni tampoco le va a salvar la vida a Mily (su otra hija que tiene fibrosis quística)  la ley no es para mí y si no se logra, no se logra sólo para mí,  no será para  un montón de gente que está en esto, no se logra para un montón de pacientes que necesitan la ley como herramienta.

herramienta que los ayuda a poder defenderse en este camino que nos tocó.

A nosotros nos va a dar nada los que perdimos,  cuando uno lucha es por los hijos que quedan, que quedan tenga las oportunidades que mi hijo no tuvo y que las mamás que luchan hoy tengan esas herramientas que yo no tuve para ayudar a mi hijo.

Quizás el desenlace no cambia y no se hubiera podido salvar pero si hubiera podido defenderlo con otras posibilidades

Todos estamos luchando, por eso trato de que  cada uno de sus hogares se empodere del proyecto. Por el proyecto es tuyo, es mio y de cada una de esas personas que lo necesitan, y quizás es la herramienta que nos da esa esperanza.

Silvina, de tu aire mi esperanza fq

Ninguno de estos artículos es pretencioso, ni sobra.

Ninguno se contradice o es imposible de aplicar.

Este proyecto no tiene bandera política, no pertenece a una sola persona. Es la unión de muchas voluntades que alzan su voz para luchar por lo que nos corresponde.

 

#SiALaLeydeFibrosisQuística

#RespiremosConDerechos

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