Pilar Victoria, de dos años de edad tiene síndrome Pierre Robin, en estudio con posible asociación de otros síndromes genéticos. Tiene una malformación en su columna dorsal que le está comprometiendo la médula, y corre el riesgo de ir perdiendo más movilidad en sus miembros inferiores y superiores. Toda una red familiar y solidaria ha organizado una campaña para recaudar dinero para su cirugía ante la negativa de cobertura por parte de OSEP y la falta de respuesta de la Defensoría de Discapacidad. El sorteo de más de 25 de premios se realizará el próximo 15 de julio.
“Pilar nació con el síndome Pierre Robin y con el tiempo se detectó que tenía una malformación en dos vértebras de la columna que nos dijieron que hasta la adolescencia no era algo para preocuparse… con los meses notamos que no podíamos sentarla; ella lloraba mucho, no sabíamos si era una cuestión posicional o de dolor, entonces empezamos a ver a diferentes traumatólogos que nos dijieron que era una cuestión de acostumbramiento, que no le generaba dolor porque ella ya había nacido con la columna así”, relató Florencia, sobre las respuestas que recibían ante el dolor que Pilar padecía tras pasar tres meses en neonatología.
“A los ocho meses empezó las sesiones de kinesiología motora porque veíamos que no avanzaba y ahí detectamos que tiene una cifósis– curvatura pronunciada hacia adelante de la parte superior de la espalda- en su columna en la parte dorsal y que no apoya bien los pies; Nos derivaron a un traumatólogo neuro-ortopedista para hacerle las órtesis y los extensores que necesitaba para lograr bipedestarla… ahí volvemos a consultar sobre su columna y nuevamente la respuesta fue que hasta su adolescencia no tenía sentido que le hagamos ningún estudio porque no nos iba a cambiar el diagnóstico”.
La inconformidad ante las respuestas les llevó a realizar una nueva consulta que derivó en una resonancia y una tomografía completas de Pilar, donde finalmente se detectó que debido a la cifósis de su columna dorsal, se está comprimiendo su médula ósea. Tras lo cual, en el mes de marzo realizaron la primera tele consulta en el hospital Fleni – con especialistas en neuro ortopedia- donde les confirmaron que la cirugía es una necesidad que debe realizarse a más tardar en la segunda mitad de este 2023.
Sumada a la falta de pericia ante los fallidos diagnósticos médicos previos, comenzaron las complicaciones con la obra social OSEP al no tener convenio con el Hospital Fleni. “Nos dijeron que no lo cubren y que tenemos que fundamentar bien porqué Fleni y que nos dan un subsidio que no alcanza a cubrir el 50% ni del traslado, ni de alojamiento, mucho menos podemos pensar de la cirujía y la rehabilitación. Entonces me comunico con la Defensoría de Discapacidad, donde se supone que son quienes velan por los derechos de las personas con discapacidad, donde me responden que OSEP se maneja de esa manera, que nosotros tenemos el traslado gratuito para Pilar y un acompañante… pero Pilar no puede viajar en colectivo por 16 horas donde ella come cada 2 o 3 horas, donde necesita aspiraciones y tenemos que tener el equipo conectado – porque además no nos han dado el aspirador portátil en OSEP, donde tenemos ahí otra lucha. Eso nos respondieron, ninguna otra salida”, comentó Florencia.
La necesidad de realizar la operación con especialistas del Hospital Feni de Buenos Aires consiste en realizarle a Pilar una tracción de columna y una cirugía muy compleja con la cual corregir la posición de la columna y así liberar la médula. La operación está prevista para el mes de octubre. “Estamos esperando que nos envíen un presupuesto para mandarlo a la obra social, donde ya sabemos que nos van a decir que no, pero iremos a un recurso de amparo; No nos vamos a quedar con la opción de que no se pueda hacer”, afirmó Florencia.
Para afrontar los gastos tanto de la operación como reahabilitación de Pilar, traslado y alojamiento… Florencia y Germán – mamá y papá de Pilar- están organizando un gran sorteo, con la colaboración de muchas personas que se suman a la causa, para cubrir los gastos extras que implica la operación durante los dos meses que deberán estar en Buenos Aires. El sorteo de más de 25 de premios se realizará el próximo 15 de julio, el valor de la colaboración es de $1500.
Como reza la frase “El pueblo salva al pueblo”, hoy más que nunca, Pilar nos necesita. Para más detalles sobre la historia de Pilar y cómo colaborar, hacé click aquí pilarvictoria.com.ar
Contactos: Florencia (2614698474) / Germán ( 2613202110)
