Nota escrita por: PADRES AUTOCONVADOS DE NIÑOS, JÓVENES Y ADULTOS CON DISCAPACIDAD
Minusválidos, inválidos, capacidades diferentes o especiales…hasta llegar a personas con discapacidad (PcD en el resto del texto). Los cambios en el lenguaje evidencian un proceso de modificación cultural e ideológica.
Según el Censo 2010 hay más de 5 millones de argentinos que presentan una discapacidad permanente. Nuestros hijos son parte de esta estadística. Pero detrás de los números siempre hay múltiples historias. Nacen en el momento en que se nos informa que nuestro hij@ tiene discapacidad, entonces mil preguntas conmocionan el presente y el futuro.
¿Qué es la discapacidad?
Este es un concepto que ha cambiado a lo largo del tiempo. Históricamente las PcD han sido excluidas de diversos modos. En la antigüedad significó hasta la muerte. Hoy todavía queda mucho camino por recorrer para modificar los aspectos culturales, las políticas públicas y las responsabilidades y gestos cotidianos. Si antes la discapacidad era vista como algo propio del sujeto, hoy la Convención Internacional de los Derechos de las PcD plantea desde el modelo social, que ella surge de la interacción entre el déficit que tiene el sujeto (motor, sensorial, intelectual) y las barreras del entorno. La alteración del funcionamiento del individuo es directamente proporcional a las barreras arquitectónicas, de transporte, comunicacionales, culturales y económicas de la vida cotidiana.
Esto evidencia que las personas con discapacidad requieren de diferentes niveles de apoyos los que a su vez variarán a lo largo de su vida. El propósito de tales apoyos es brindar sostén y acompañamiento para que las personas desarrollen la mayor autonomía y autodeterminación posible. Estos apoyos deben alcanzar también a las familias que son el primer núcleo y sostén, ya que según la OMS ellas presentan mayores exigencias a nivel económico, mayor exposición a la pérdida de trabajo por los cuidados que puede requerir una persona con discapacidad, y están sometidas a un stress importante.
Por todo ello sostenemos que el Estado es el primer responsable en realizar cambios en prácticas y culturas institucionales, así como optimizar y rediseñar políticas públicas para actuar desde un lugar de sostén y de salud mental.
Salud, educación, trabajo
Una persona puede nacer con una discapacidad o puede adquirirla a lo largo de la vida ya sea por vejez, accidentes, entre otras causas. Por lo tanto, son necesarias las acciones preventivas que implican inversión en recursos y capacitación (por ej. consumo de ácido fólico en embarazadas, controles prenatales, educación vial, etc.). La formación y experiencia del equipo interdisciplinario de salud son claves para la calidad del acompañamiento a las familias en el proceso inicial. Detectada la condición de discapacidad es necesario el abordaje terapéutico.
La ley Nacional 24 901, a la cual Mendoza esta adherida, establece la responsabilidad de las obras sociales y del Estado en la habilitación y rehabilitación integral. Pero en la práctica hay un sistema burocrático perverso que facilita su incumplimiento y un sistema sanitario que todavía no da respuesta de una atención integral. Basta nombrar la inexistencia de la red de rehabilitación en hospitales públicos y la falta de servicios en las zonas más alejadas. En la Argentina hay legislación vigente de protección y promoción de derechos. Sin embargo, cotidianamente somos testigos de los incumplimientos de las obras sociales y del Estado en sus diversas instituciones a la hora de asistir en tiempo y forma.
Las PcD tienen derecho a la educación en todos los niveles. No obstante hay niños institucionalizados que ni siquiera acceden a la escuela especial. Más allá del debate sobre el papel de la educación especial, como padres bregamos por la inclusión en todos los niveles educativos en igualdad de oportunidades. Esto implica cambios en la legislación escolar, en prácticas institucionales, capacitación y provisión de servicios para los acompañamientos. La educación es una primera puerta de acceso al mundo del trabajo.
En el borde
La calidad de vida de una PcD está ligada a los accesos económicos, ya que se deben sortear múltiples barreras e inacciones del estado. El desempleo afecta fundamentalmente a este colectivo. Por ello las Pensiones No Contributivas no son un privilegio, sino una herramienta económica mínima y en muchos casos de subsistencia. Se otorga cuando se declara un porcentaje de incapacidad laboral del 76% y no tener bienes ni soporte familiar. Actualmente el gobierno nacional está realizando una quita de estas pensiones. Por ello exigimos como PADRES AUTOCONVOCADOS restitución inmediata de las mismas y la ampliación de este derecho a tantas otras PcD que esperan acceder a esta pensión. Este derecho obstruido por políticas de ajuste propias del neoliberalismo, deja a innumerables PcD en condiciones de marginalidad. Que tod@s asumamos esta lucha por la igualdad, el respeto y la participación, sin importar condición es imprescindible.